Resumen: Los pacientes atendidos en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) con enfermedad crónica y complejidad requieren atención continuada veinticuatro horas al día. Su cuidado recae fundamentalmente en la familia y lo desempeñan sin descanso, las veinticuatro horas del día. Por ello, es fundamental establecer estrategias que permitan apoyar a los cuidadores previniendo la claudicación familiar. Los cuidados de respiro o descarga familiar ya están incluidos en los estándares de atención a los niños con enfermedad avanzada. El Hospital Infantil Niño Jesús (HNJ) es pionero en dar respuesta a esta necesidad incorporando en su actividad los ingresos hospitalarios para respiro del cuidador. La UAIPP ofrece atención interdisciplinar respondiendo a las necesidades de la familia, el trabajador social es el profesional responsable de la valoración sociofamiliar, y de la gestión del programa de respiro. Potenciando los recursos de apoyo a la familia se previene la aparición de la sobrecarga.

Palabras clave: Pediatría; trabajo social sanitario; respiro familiar; cuidados paliativos pediátricos

Abstract: Patients cared for in the Pediatric Palliative Comprehensive Care Unit (UAIPP) with chronic and complex conditions require continuous care, twenty-four hours a day. Their care primarily falls on the family, who provide it tirelessly around the clock. Therefore, it is essential to establish strategies to support caregivers and prevent family exhaustion. Respite care services are already included in the standards of care for children with advanced illness.

The Niño Jesús Children’s Hospital (HNJ) is a pioneer in addressing this need by incorporating hospital admissions for caregiver respite into its services. The UAIPP provides interdisciplinary care, responding to the needs of the family. The social worker is the professional responsible for conducting the socio-family assessment and managing the respite care program. Strengthening family support resources helps prevent caregiver burden.

Keywords: healthcare social worker; familiar respite; pediatric palliative care