La importancia del movimiento asociativo de pacientes de Fibrosis Quística en la atención sanitaria. Acompañamiento desde el Trabajo Social
1 Trabajadora Social. Federación Española de Fibrosis Quística. Valencia. Docente, Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad Valencia. España.
2 Trabajadora Social. Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Madrid. España. https://orcid.org/0000-0003-1017-2511.
3 Trabajadora social. Doctora en Ciencias Sociales. Valencia Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Valencia. España.
*Correspondencia: proyectos@fibrosisquistica.org / soporte@fibrosisquistica.org
Cómo citar: Esteban Romaní, Laura; Vázquez Gómez, Lucía; Botija Yagüe, Mercedes; (2025) “La importancia del movimiento asociativo de pacientes de Fibrosis Quística en la atención sanitaria. Acompañamiento desde el Trabajo Social”. Revista Trabajo Social y Salud 101, 595-600.
Resumen: La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa a todas las asociaciones de Fibrosis Quística de España. Su misión es luchar juntas para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y sus familias. Los equipos técnicos que acompañan a este colectivo de pacientes son multidisciplinares. La figura del trabajo social dentro de estos equipos se plantea como fundamental. El enfoque que se plantea es el del trabajo social sanitario. Se destacan funciones de información, coordinación, planificación e impulso, y siempre desde los modelos de la participación y la autonomía de la persona.
Palabras clave: Trabajo social sanitario, Fibrosis Quística, Federación Española de Fibrosis Quística, autonomía, asociaciones de pacientes
Abstract: The Spanish Cystic Fibrosis Federation brings together all Cystic Fibrosis associations in Spain, working collectively to improve the quality of life of individuals affected by the disease and their families. The technical teams supporting this patient group are multidisciplinary, with social work playing a fundamental role. The approach is framed within healthcare social work, emphasizing key functions such as information, coordination, planning, and advocacy. These functions are always guided by models that prioritize patient participation and autonomy.
Keywords: Health social work, Cystic Fibrosis, Spanish Federation of Cystic Fibrosis, autonomy, patient associations

