Participación de la AETSYS en el proyecto de creación de la escala de valoración del bienestar psico-social en personas con enfermedad crónica

23/03/2019

Participación de la AETSYS en el proyecto de creación de la escala de valoración del bienestar psico-social en personas con enfermedad crónica

1  Presentación

 

En los países occidentales la toma de decisiones en el ámbito de las políticas sanitarias, requiere necesariamente de sistemas de información y de datos objetivos sobre la realidad que se quiere abordar. Suele existir abundantes datos y estadísticas  sobre la epidemiología, los costes y la carga asistencial, datos clínicos, manejo terapéutico, etc. ya sea a partir de las estadísticas oficiales del Estado como de ensayos clínicos o estudios observacionales realizados “ad hoc”.

 

Se han desarrollado mucho en los últimos años los estudios sobre calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), aplicada a diferentes patologías, ante la toma de conciencia de que un objetivo prioritario de las terapias médicas es aumentar la supervivencia pero con suficiente calidad de vida. De hecho, un indicador clásico en este tipo de estudios son los “años de vida ganados ajustado por calidad” (AVAC)

 

Se echa en falta, sin embargo, el estudio y la consideración de aquellos aspectos de tipo sociológico o psicológico derivados de la enfermedad y que afectan a los pacientes, generando en algunos casos un impacto mayor que la propia enfermedad. Un ejemplo clásico, afortunadamente ya superado, fue el SIDA, en el que “labeling” o estigma social que generaba la enfermedad, afectaba no solo a la calidad de vida del paciente sino a auténticos procesos de exclusión social y marginación, e incluso a la propia efectividad de los tratamientos (falta de adherencia). Probablemente esta menor presencia de los aspectos psico-sociales en los estudio sobre impacto de la enfermedad, radique en su mayor dificultad de medición. Efectivamente, aspectos como la afectividad, las emociones, las relaciones sociales, el entorno familiar, el apoyo asistencial, la pobreza o exclusión social, las relaciones sexuales y muchas otras, se verán indefectiblemente afectadas por la enfermedad. En ocasiones han venido a llamarse “intangibles” en los estudios de economía de la salud. En definitiva podría definirse como aquellas variables que miden el impacto de la enfermedad en el estado de felicidad/infelicidad de los pacientes

 

Es importante por tanto, que las políticas sanitarias sobre enfermedades crónicas, tengan en cuenta un sistema de  indicadores psico-sociales estandarizados y validados, que permitan la evaluación y comparación de resultados, más allá de las variables clásicas que miden la calidad de vida. Es por ello que la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes, con el apoyo de Novartis, emprenden este proyecto que se presenta. En él se desarrollan los objetivos, las metodologías y los calendarios de las distintas fases de ejecución.

2  Objetivos

 

Configurar un sistema de indicadores psicológicos y sociológicos aplicable a pacientes con enfermedad crónica, que permita evaluar el impacto que provoca la enfermedad en su bienestar social. El resultado final pretende ser una referencia estándar que pueda ser aplicado en estudios observacionales y clínicos.

 

La finalidad última es concienciar a los agentes implicados; pacientes, profesionales sanitarios, políticos y gestores de salud, así como a la sociedad en general de la importancia de los factores psico-sociales en la evaluación del estado de salud más allá de las variables clínicas, económicas o de calidad de vida

 

El estudio deberá indagar sobre cuáles son estos factores, como se miden y como se aplican finalmente a los pacientes crónicos, en la perspectiva de ser incorporado como un test estándar y validado, en otros estudios o mediciones.

 

En principio y como hipótesis de partida se propone estudiar las siguientes dimensiones del bienestar social:

 

·           Afectación a la vida laboral o profesional

·           Afectación al proceso de formación/estudios

·           Afectación a los aspectos Psicológicos

·           Afectación a las condiciones sociales

·           Afectación a los aspectos Económicos

·           Afectación a la Calidad de vida y aspectos clínicos

·           Características socio-demográficas y clínicas

 

 

3  Metodología

 

Fase 1: Elaboración del instrumento de medida

 

3.1 - Brainstorming” en el IV Fórum de Entidades de Pacientes junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

 

3.2 - Formación de un Comité Ejecutivo-Steering commitee.

 

  •                Dr. Sebastiá Santaeugènia González. Director del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat.  Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. Pla Interdepartamental d’Atenció i Interacció Social i Sanitària (PIAISS)
  • Dr. Manel Santiña. Presidente de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
  • Dr. Miguel Ángel Ruiz. Doctor en Psicología y Profesor Titular del Dto. de Psicología Social y Metodología. Universidad Autónoma de Madrid (UAM)
  • Dr. Cesar Hernández. Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios  (AEMPS)

3.3 - Trabajo de gabinete:

 

-          Revisión bibliográfica

-          Identificación de las dimensiones o componentes del sistema de indicadores (sociales, afectivo/emocionales, físicas, económicas, asistenciales, etc.).

-          Construcción de los cuestionarios y escalas. Definición de los ítems o variables seleccionados y de escalas de medidas más apropiadas para cada una de las variables

 

3.4 - Proceso de “Feed Back” con expertos hasta llegar al listado definitivo de indicadores y variables.

 

30 entrevistas en profundidad:

 

- 10 expertos (salud pública, Investigación en resultados de salud (IRS) sociólogos, psicólogos, economistas etc. pertenecientes a sociedades médicas y asociaciones

-  10 responsables de distintas asociaciones de pacientes pertenecientes a la POP y a otras entidades

- 10 pacientes o familiares de pacientes con enfermedad crónica

 

FASE 2: Validación del test o instrumento de medida

 

      El test, una vez construido y aceptado (fase 1 del estudio), se procede a validar.

 

Las características que se pretenden validar son:

 

-        Validez de contenido y validez de constructo: Que el instrumento de medida, tanto en lo que se pregunta cómo en la escala de la respuesta, mida lo que realmente queremos medir.

-        Fiabilidad (precisión de lo que mide) Sus componentes deben ser consistentes entre sí, estar relacionados.

-       Estabilidad: En similares condiciones siempre se obtendrá el mismo resultado

 

Para ello se procederá a:

 

§   Realizar un pre-test del cuestionario/test a un grupo de pacientes de enfermedades crónicas y validar sus resultados correlacionándolos otras escalas ya validadas de calidad de vida relacionada con la salud (CvRS) y psicológicas.

§   Aplicar técnicas de análisis multivariable: Análisis factorial y coeficientes de correlación para verificar la consistencia y sobre todo la validez del “constructo” o batería de ítems

§   Realización de un post-test para volver a aplicar el cuestionario/test  una vez aplicadas las correcciones del punto anterior.

§   Realizar una última evaluación con expertos sobre el contenido del test

 

 

 

 

 


Volver al blog

Pertenecemos

Reconocimientos